Beaucoup croient que les lois sur le consentement affirmatif s’appliquent aussi aux décisions médicales, comme lorsqu’un proche prend la place d’un patient incapable de parler. C’est une erreur courante - et dangereuse. Ces deux concepts n’ont rien à voir. Le consentement affirmatif, c’est pour les relations sexuelles. Pas pour les traitements médicaux.
Qu’est-ce que le consentement affirmatif, vraiment ?
Le consentement affirmatif, c’est le principe « oui signifie oui » qui a été adopté dans plusieurs États américains à partir de 2014, notamment en Californie. Il exige que chaque partenaire donne un accord clair, volontaire et continu pendant toute activité sexuelle. Pas de silence. Pas de « non » implicite. Pas de consentement sous pression. Il faut un « oui » actif, exprimé par des mots ou des gestes. Et ce « oui » peut être retiré à tout moment.
Ces lois ont été créées pour lutter contre les agressions sexuelles, surtout sur les campus universitaires. Elles ne concernent pas les hôpitaux, les cliniques ou les médecins. Elles ne s’appliquent pas à un patient inconscient, à un enfant ou à une personne âgée en perte de mémoire. Elles sont faites pour les interactions entre adultes dans un contexte intime, pas médical.
Comment fonctionne vraiment la substitution de consentement en médecine ?
Quand un patient ne peut plus décider pour lui-même - parce qu’il est inconscient, en coma, ou atteint de démence - la loi ne demande pas un « oui » affirmatif. Elle demande une décision fondée sur ce que le patient aurait voulu. C’est ce qu’on appelle le jugement substitué.
En Californie, comme dans la plupart des États américains, si le patient a signé une directive anticipée, les médecins doivent suivre ses instructions. S’il n’en a pas, c’est un proche désigné (conjoint, enfant, parent) qui prend la relève. Mais ce proche ne décide pas ce qu’il trouve « mieux ». Il doit se demander : « Qu’est-ce que mon père aurait choisi s’il avait pu parler ? »
Par exemple : un homme de 72 ans souffre d’un cancer avancé. Il a dit à sa femme, plusieurs fois, qu’il ne voulait pas être maintenu en vie par des machines s’il perdait sa conscience. Quand il tombe dans le coma, sa femme ne peut pas décider de le brancher à un ventilateur, même si elle pense que c’est « la meilleure option ». La loi exige qu’elle respecte sa volonté connue.
Pourquoi cette confusion existe-t-elle ?
La confusion vient du mot « consentement ». Il est utilisé dans deux mondes très différents. Dans la vie sexuelle, le consentement est une question de communication active, de respect, de pouvoir. Dans la médecine, c’est une question de droit, d’éthique, de capacité juridique.
Les étudiants en médecine sont souvent perdus. Une enquête à l’Université du Colorado Denver a montré que 78 % des étudiants confondaient les deux concepts. Sur Reddit, des futurs médecins demandent : « Le consentement affirmatif s’applique-t-il aussi à la famille qui signe les papiers à l’hôpital ? » La réponse est non. Et cette erreur peut avoir des conséquences graves.
Si un médecin pense qu’il doit obtenir un « oui » verbal de la famille pour une intervention d’urgence, il risque de retarder un soin vital. Si une famille pense qu’elle peut imposer un traitement parce qu’elle « croit savoir ce qui est mieux », elle viole la loi sur le jugement substitué.
Que dit la loi exactement en matière médicale ?
En Californie, la loi exige que les médecins fournissent sept éléments avant tout traitement : le diagnostic, les objectifs du traitement, les risques et bénéfices, les alternatives, les conséquences de ne rien faire, la pronostic, et la capacité du patient à comprendre.
C’est ce qu’on appelle le consentement éclairé. Il n’y a pas besoin d’un « oui » répété, ni d’un formulaire signé à chaque étape. Il faut juste que le patient comprenne ce qui va arriver, et qu’il accepte librement. Si le patient ne peut pas comprendre, alors on passe au jugement substitué.
Les lois sur le consentement affirmatif - comme la loi californienne SB 967 - sont claires : elles ne touchent pas la médecine. En 2023, la Cour suprême de Californie a confirmé dans l’affaire Doe v. Smith que ces lois s’appliquent uniquement aux affaires de harcèlement sexuel et aux politiques universitaires, jamais aux soins médicaux.
Et en France ?
En France, le principe est le même. La loi de 2002 sur les droits des malades impose le consentement éclairé. Pour les patients incapables, c’est le représentant légal (conjoint, enfant, parent) qui décide, en se basant sur les souhaits connus du patient. Le Code de la santé publique interdit formellement de prendre une décision « selon ce qu’on pense être le mieux » - il faut « ce que le patient aurait voulu ».
Il n’existe aucune loi française sur le « consentement affirmatif » dans un contexte médical. Même les associations de défense des droits des femmes n’ont jamais proposé d’étendre ce modèle à la santé. Parce que ce n’est pas pertinent. Ce n’est pas la même problématique.
Les erreurs à éviter
Voici les trois erreurs les plus fréquentes :
- Confondre « consentement affirmatif » et « consentement éclairé » : l’un est pour les relations sexuelles, l’autre pour les traitements médicaux.
- Penser que la famille peut décider « pour le mieux » : la loi oblige à suivre les volontés connues du patient, pas les préférences du proche.
- Exiger un « oui » verbal de la famille à l’hôpital : si le patient est inconscient, on ne demande pas un « oui » à chaque injection. On suit les directives anticipées ou le jugement substitué.
Que faire en pratique ?
Si vous êtes un patient :
- Signez une directive anticipée. Même si vous êtes jeune. Même si vous êtes en bonne santé.
- Parlez à votre famille de vos souhaits. Pas seulement en cas d’urgence. Parlez-en maintenant.
- Ne laissez pas les autres deviner. Écrivez vos choix. Dites-les clairement.
Si vous êtes un proche :
- Ne décidez pas ce que vous pensez être le mieux.
- Essayez de vous mettre à la place de la personne. Qu’est-ce qu’elle aurait choisi ?
- Consultez les documents médicaux. Les directives anticipées sont légales et contraignantes.
Si vous êtes un professionnel de santé :
- Ne confondez jamais les deux types de consentement.
- Expliquez clairement aux familles que le jugement substitué n’est pas une décision « à votre goût ».
- Formez votre équipe. Beaucoup de soignants pensent encore que le « oui » doit être verbal. Ce n’est pas vrai en médecine.
Et si le patient n’a jamais parlé de ses souhaits ?
C’est le cas le plus difficile. Si personne ne sait ce que le patient aurait voulu, la loi autorise alors une décision fondée sur le « meilleur intérêt » du patient. Mais ce n’est pas une porte dérobée pour imposer vos valeurs.
Les médecins doivent alors se demander : quel traitement offre le meilleur équilibre entre qualité de vie, souffrance, et prolongation de la vie ? Et ils doivent le justifier, par écrit, avec des témoins.
La loi ne permet pas de décider « parce que je ne veux pas voir ma mère dans un lit d’hôpital ». Elle exige de penser à elle, pas à vous.
Conclusion : deux mondes, deux lois
Le consentement affirmatif est une avancée essentielle pour protéger les personnes contre les abus sexuels. Mais il ne doit pas être déformé pour s’appliquer à la médecine. Ce n’est pas une question de « moderniser » les lois. C’est une question de respecter leur but réel.
En médecine, ce qui compte, ce n’est pas le « oui » crié. C’est le « oui » connu. Le « oui » écrit. Le « oui » qui a été dit une fois, il y a dix ans, dans un salon, en buvant un café. Ce « oui » là, c’est le seul qui compte.
Le consentement affirmatif s’applique-t-il aux décisions médicales en France ?
Non. Le consentement affirmatif est une loi américaine destinée aux relations sexuelles, pas à la médecine. En France, les décisions médicales pour les patients incapables reposent sur le consentement éclairé et le jugement substitué, qui exigent de respecter les souhaits connus du patient, pas un « oui » actif ou verbal.
Que faire si un proche veut imposer un traitement que le patient n’aurait jamais voulu ?
Si vous avez une directive anticipée ou des preuves écrites ou verbales des souhaits du patient, vous pouvez les présenter à l’équipe médicale. Si l’hôpital ignore ces souhaits, vous pouvez contacter le délégué à la protection des droits des patients (DMDP) ou saisir le tribunal. La loi protège la volonté du patient, pas celle de la famille.
Un patient inconscient peut-il donner un « oui » affirmatif ?
Non. En médecine, on ne demande pas de consentement actif à un patient inconscient. On se base sur ses directives anticipées ou sur le jugement substitué par un représentant légal. Le « oui » affirmatif n’existe pas dans ce contexte - il n’est pas applicable.
Est-ce que les soignants doivent demander un « oui » à chaque soin ?
Non. En médecine, le consentement éclairé est donné avant un traitement, pas avant chaque injection ou chaque prise de médicament. Pour les soins courants, la simple présence du patient et son accord implicite suffisent. Seuls les actes majeurs (chirurgie, transfusion, chimiothérapie) nécessitent un consentement formel écrit.
Quelle est la différence entre « jugement substitué » et « meilleur intérêt » ?
Le jugement substitué cherche à savoir ce que le patient aurait choisi, en se basant sur ses déclarations passées. Le meilleur intérêt est utilisé seulement si aucun souhait n’est connu. Il s’agit alors de choisir le traitement qui minimise la souffrance et maximise la qualité de vie, sans imposer les valeurs du décideur. Ce n’est pas la même chose.